Vivre avec la maladie chronique: les questions fondamentales que le patient doit aborder

Je me suis intéressée à la maladie chronique en tant que psychologue et personne malade. Cette double casquette, qui n’est pas toujours facile à gérer, est en revanche très utile pour comprendre les problèmes spécifi ques de la maladie chronique.

Mon livre Vivre la maladie. Ces liens qui me rattachent à la vie, publié en Italie en 2006 et traduit en français en 2008 [1], est le résultat de cette réflexion scientifique et humaine.

LES MODÈLES THÉORIQUES DE LA PSYCHOLOGIE DU DÉVELOPPEMENT ET DE LA PSYCHOLOGIE DE LA SANTÉ

J’ai abordé les questions autour de la maladie chronique dans les cadres théoriques de la psychologie du développement et de la psychologie de la santé. La psychologie du développement, discipline à laquelle j’ai consacré toute ma vie professionnelle, montre que le développement continue toute la vie : c’est la perspective du cycle de vie [2]. Le développement n’est pas confiné aux premières périodes de la vie, jusqu’à l’adolescence, pour être suivi d’une phase de stabilité et enfin de décadence dans la vieillesse. Au contraire, avec les caractéristiques neurophysiologiques et psychologiques de l’être humain, le développement est possible pendant toute la vie.

Que signifie, en définitive, le développement ? La réponse que la psychologie a donné depuis longtemps, partant de la notion de développement en biologie, est claire : le développement psychologique est un changement qui permet une meilleure adaptation, c’est-à-dire un rapport entre la personne et l’environnement caractérisé par un équilibre toujours plus plastique, flexible et stable en même temps [3, 4].
Dans ce cadre théorique, l’action individuelle est considérée d’importance principale pour le développement [5]. Le développement n’est donc pas uniquement le résultat de l’interaction entre les composantes biologiques individuelles et l’environnement. Il est aussi le résultat de l’interaction entre tous ces aspects et les actions mêmes de l’individu. On peut alors parler d’un rôle essentiel exercé par la personne malade dans son propre développement avec la maladie chronique.
En ce qui concerne la psychologie de la santé, la critique de la définition de la santé proposée par l’OMS a conduit à une nouvelle définition, plus réaliste et dynamique, dans laquelle il n’y a pas de distinction dichotomique entre la santé et la maladie. La santé se situe sur un continuum qui va d’un bien-être maximal à une souffrance maximale : chacun de nous, au cours de sa vie, se déplace cycliquement le long de ce continuum. L’approche [6, 7] est « salutogénique » : on ne se base plus sur ce qui rend une personne malade (approche pathogénique), mais sur ce qui permet à une personne de maintenir ou de récupérer la santé malgré les limitations biologiques et les facteurs de risques environnementaux. Dans la maladie chronique, on se base sur ce qui permet à une personne de vivre au mieux sa vie malgré les limites posées par sa condition de malade chronique.
Sur ces bases théoriques, je me suis donc demandée comment le malade chronique peut continuer à vivre au mieux, à avoir la meilleure adaptation et le meilleur développement personnel dans une situation de maladie qui dure pendant toute la vie.

LE DÉFI DE LA MALADIE CHRONIQUE

Une maladie est qualifiée de chronique lorsqu’elle n’est pas guérissable sans toutefois conduire à une issue rapidement mortelle ; son traitement est souvent très incertain et non résolutif ; les symptômes les plus graves sont parfois incurables ; elle dure toute la vie, souvent avec tendance à empirer, et une alternance de périodes d’accalmie et de rechute ; elle peut causer des incapacités permanentes.
Ce type de maladie est en constante augmentation dans la société occidentale. De nombreuses maladies, telles que certaines formes de cancer et de leucémie, qui étaient mortelles par le passé sont devenues aujourd’hui chroniques grâce aux différents traitements. Elles s’ajoutent ainsi aux affections chroniques connues comme le diabète, l’asthme, les maladies pulmonaires, les maladies cardiaques, la maladie de Parkinson, les nombreuses maladies auto-immunes parmi lesquelles la sclérose en plaques. Parallèlement, nous avons assisté à une augmentation de l’espérance de vie pour un grand nombre de malades chroniques, de sorte que les patients, jeunes ou moins jeunes, peuvent vivre de nombreuses années dans de nouvelles conditions de vie, sans plus pouvoir aspirer à une pleine santé. Ces aspects limitent considérablement le déroulement de la vie quotidienne et posent des problèmes souvent ignorés ou mal compris.
Le malade chronique est dans une condition très particulière : il n’est pas en santé mais il continue à vivre. La question suivante se pose alors : comment peut-il continuer à vivre au mieux malgré de fortes contraintes physiques, voire parfois de véritables invalidités, et en tirer des opportunités d’autoréalisation ? La maladie chronique représente donc un grand défi pour la personne et pour son développement. D’ailleurs, le développement et l’adaptation ne sont pas seulement possibles, mais nécessaires pour continuer à vivre au mieux.
A fin de pouvoir s’adapter et se développer, le malade chronique doit apprendre de nouvelles compétences : il doit apprendre à faire des thérapies qui sont bien souvent des autothérapies, à faire des observations sur lui-même, à changer ses habitudes alimentaires et ses modes de vie (en famille, dans le travail, les loisirs, etc.), en abandonnant des modes de vie dangereux pour de nouvelles habitudes plus appropriées, à s’adresser aux services médicaux, etc.
Mais l’apprentissage de ces compétences risque facilement d’échouer. Pour qu’il aboutisse, il faut considérer l’apprentissage des compétences dans le cadre plus général de la recherche d’une meilleure adaptation et du meilleur développement. Il faut donc prendre en considération les questions fondamentales que le patient doit aborder dans ce processus de développement et d’adaptation.
Les aspects que j’estime les plus pertinents, à la lumière de la psychologie et de mon expérience personnelle, dans la poursuite de la meilleure adaptation et du meilleur développement dans la maladie, sont les suivants : la recherche de sens, la reconstruction de l’identité et le sentiment d’auto-effi cacité.

TROUVER UN SENS

Trouver un sens à son existence est une exigence fondamentale de chaque être humain, qui doit se réaliser concrètement, quotidiennement [8]. Tout au long de son cycle de vie, il y a des moments où la question de trouver un sens à sa vie apparaît comme extrêmement critique. Il en va ainsi à chaque tournant de la vie, qu’il soit positif ou négatif, ou au moment des grandes transitions, biologiques et sociales, telles que la ménopause ou la retraite. Dans la maladie chronique, qui ne laisse aucune place à un espoir de guérison, plus rien ne semble avoir de sens puisque ce qui est remis en cause c’est la capacité concrète de mener à bien des projets, de remplir des devoirs et des rôles, et d’atteindre les objectifs que l’on avait jugés signifi catifs (tels qu’être un bon professionnel et/ou un bon parent). La maladie se présente comme un désordre incompréhensible en soi qui rend effrayant tant le présent que l’avenir. Trouver un sens à la maladie chronique devient alors un devoir contraignant mais nécessaire.
Mais qu’est-ce que cela signifie de vouloir trouver un sens à sa propre vie ? Dans un langage simple, cela équivaut à trouver des raisons qui soient valables, importantes et significatives à nos yeux, aptes à rendre notre vie digne d’être vécue, des raisons qui méritent qu’on engage un combat pour les concrétiser et qui puissent nourrir un sentiment de satisfaction et de plénitude. La vie prend du sens lorsque les valeurs et les objectifs qui dirigent nos actions sont suffisamment cohérents et stables. Bien que l’on parle de « trouver un sens » au singulier, chacun de nous fait en réalité référence à une multitude de significations diverses, associées aux différents milieux impliqués dans la construction de son identité propre (en tant que fils, par exemple, mais aussi en tant que père ou citoyen). Même lorsqu’on se réfère à un seul individu, ces significations peuvent être assez variables et parfois même non congruentes entre elles.
Trouver un sens à sa vie et à ses actions implique une étroite intrication entre les aspects cognitifs et affectifs : un objectif mérite, à nos yeux, d’être poursuivi non seulement parce qu’il nous paraît juste d’un point de vue abstrait, mais aussi parce que nous l’estimons important et motivant d’un point de vue émotionnel. Dans ce processus de recherche de sens, chacun puise dans ses valeurs et ses croyances. Bien qu’il s’agisse d’un processus individuel, l’attribution de sens est une opération qui se réalise toujours dans un contexte social donné dont nous acceptons ou rejetons les valeurs. Dans une société aussi complexe et hétéroclite que la société actuelle, il arrive souvent que les systèmes de référence soient très diversifiés. Par conséquent, les attributions personnelles de sens sont subjectivement très différentes. De ces attributions de sens découleront les différentes décisions individuelles que chacun de nous prendra au quotidien, ainsi que la programmation d’actions complexes visant à atteindre certains objectifs signifi catifs, que ce soit au niveau des études, du travail ou de ses émotions.
Le malade doit constamment modifi er et réorienter le sens qu’il donne à sa propre vie et à ses objectifs. Il peut retrouver ainsi un sentiment de cohérence où ce qui se passe apparaît comme compréhensible et gérable, et constitue un défi digne de son effort. Ces attributions de sens sont très différentes et personnelles, et doivent être respectées.

RECONSTRUIRE SON IDENTITÉ
Pour chaque individu, trouver un sens, une signifi cation à sa propre existence n’est pas seulement une opération abstraite. Cela implique également de vivre et de s’impliquer concrètement dans quelque chose qui est subjectivement chargé de valeurs, que nous estimons pouvoir réaliser, aussi bien dans nos relations affectives que professionnelles et plus globalement dans la communauté où nous vivons. C’est pour cette raison que la notion de sens que nous donnons à notre vie est étroitement liée à celle de l’identité et de l’auto- effi cacité.
Il est important de rappeler que l’identité ne se limite pas au seul sentiment de continuité et d’unité que chacun expérimente au cours de sa vie en dépit des mutations de son corps et des circonstances extérieures. L’identité fait également référence aux rôles sociaux, aux croyances et aux valeurs, et, par conséquent, à tout ce dans quoi nous nous engageons pour donner un sens visible à notre vie [9]. Si au niveau personnel l’identité est expérimentée comme un vécu cohérent d’unité – et ceci même lorsque nous sommes engagés dans des rôles différents à des moments différents, chacun étant toujours soi-même, qu’il soit dans son rôle professionnel ou dans celui de parent ou de fils –, cette identité apparaît aux autres comme une croyance, un engagement dans certaines valeurs et une orientation vers une profession, un rôle, un accomplissement. L’identité, en somme, se réfère à chacun de nous en tant que personne exerçant un certain travail, poursuivant des objectifs personnels, ayant une certaine attitude envers la vie et privilégiant certaines valeurs dans ses choix [10].
La maladie chronique représente une césure importante dans notre identité, aussi bien au niveau physique que social, par rapport aux rôles que chacun occupe. Elle impose des changements inattendus (« j’étais au cœur de ma vie et je venais juste de me marier »), rapides (« soudain, un matin, je ne parvenais plus à marcher ») et durables (« mon état peut s’améliorer de courts instants mais je ne guérirai jamais »). Face à ces changements dramatiques, les régulations que chacun réalise tout au long de son existence ne sont plus suffi santes. Des modifications plus profondes s’imposent, nécessitant un engagement important de la part de l’individu. Il s’agit de retrouver un sentiment de continuité et de cohérence au niveau psychophysique, malgré les incapacités et les handicaps progressifs ; de redonner une signifi cation aux relations sociales que la maladie a modifiées (avec son conjoint, ses enfants, les membres de sa famille) ; de chercher des objectifs réalisables, de revoir les valeurs qui avaient guidé jusqu’alors notre vie (comme l’argent, le succès, le travail).
Si l’on se réfère à la situation, tellement fréquente, du malade qui ne parvient plus à travailler, il devra trouver une nouvelle identité et un nouveau sens à sa vie, car il perdra parfois un rôle social important et apprécié. Dans la mesure où le processus d’organisation de l’identité est une action aussi bien individuelle que sociale, les expériences et les possibilités de confrontation que le malade peut avoir avec les membres de sa famille et ses proches sont importantes, de même que celles qu’il peut avoir avec le système sanitaire et la vie sociale au sens large. Il y a alors le risque que la personne en vienne à considérer comme appropriée pour elle l’identité de malade, c’est-à-dire l’identité d’une personne considérée comme socialement improductive et inutile.

AVOIR UN SENTIMENT D’AUTO-EFFICACITÉ ET EXERCER UN CONTRÔLE
Pour s’engager dans des actions significatives, chaque individu doit être convaincu de disposer des ressources nécessaires pour les affronter et les mener à terme. Par conséquent, trouver un sens à sa vie et concrétiser ce sens dans une certaine identité est étroitement lié au sentiment d’auto- effi cacité : les nouveautés et les diffi cultés peuvent se transformer en défi s signifi catifs seulement si l’on est en mesure de les relever. La maladie met à rude épreuve le sentiment d’auto-effi cacité qui, au cours des dernières années, est de plus en plus reconnu comme étant un des fondements du bien-être, du bon fonctionnement psychique et d’une bonne adaptation.
L’auto-effi cacité a été définie par Bandura [11, 12] comme étant la croyance profonde en ses propres capacités d’organiser et de réaliser les actions nécessaires à la gestion adéquate des situations de manière à atteindre les objectifs prédéfi nis. Bien que l’auto-effi cacité soit souvent défi nie comme le fait de savoir que l’on sait faire, il y a lieu de souligner sa composante affective qui, à côté de la composante cognitive, est exprimée à travers le terme « sentiment ». L’auto-effi cacité renvoie à la conscience d’être en mesure d’atteindre un objectif en passant par toutes les étapes nécessaires, mais elle renvoie aussi au sentiment de chaleureuse sécurité qui accompagne une telle conscience. Le sentiment d’auto-effi cacité est donc la sécurité réconfortante qui vient de la conscience de savoir que l’on sait faire dans un domaine particulier et pour une tâche spécifi que. Elle se différencie de l’estime de soi, qui concerne plutôt l’évaluation globale que l’on fait de soi-même, tandis que l’auto-effi cacité concerne la perception de ses propres capacités à affronter et à mener à bien une tâche spécifi que, dans un domaine particulier : par exemple, une personne peut avoir un bon sentiment d’auto-efficacité dans son activité professionnelle mais pas dans les relations affectives qu’elle entretient avec son partenaire. Quoiqu’il soit plus populaire, le concept d’estime de soi est trop global et générique et il s’est révélé peu utile d’un point de vue opérationnel, en particulier dans la maladie. Au contraire, faire référence au sentiment d’auto-effi cacité s’est avéré beaucoup plus utile dans de nombreux domaines et en particulier dans les programmes qui visent le changement des habitudes dans les différentes maladies. C’est donc dans le cadre de l’auto-effi cacité qu’on doit insérer l’apprentissage des compétences.
Le sentiment d’auto-efficacité ou d’efficacité personnelle perçue
Le sentiment d’efficacité personnelle, concept défini par Albert Bandura, désigne la confiance qu’a un individu en sa capacité à mener à bien une activité. Ce sentiment lui permet alors de s’engager plus aisément dans l’action et de persévérer malgré les difficultés.
Le concept d’auto-effi cacité personnelle perçue est ancré dans la théorie de l’apprentissage social de Bandura (1977). Pour Bandura, les croyances d’un individu à l’égard de ses capacités à accomplir avec succès une tâche, ou un ensemble de tâches, sont à compter parmi les principaux mécanismes régulateurs des comportements. Le concept de sentiment d’effi cacité personnelle perçue renvoie aux jugements des individus concernant leur capacité à organiser et à réaliser des ensembles d’actions requises pour atteindre des types de performances attendus. Il renvoie également aux
croyances des individus quant à leur capacité à mobiliser la motivation, les ressources cognitives et les comportements nécessaires pour exercer un contrôle sur les événements de la vie.
Ces processus dépendent de facteurs sociaux et culturels. L’estimation de l’effi cacité personnelle, relative à tel ou tel domaine particulier, est le résultat de la prise en compte de multiples indices comme l’habileté perçue, la diffi culté de la tâche, la quantité d’efforts déployés, l’aide reçue ou la possibilité de se référer à des modèles proches.
Les concepts d’auto-effi cacité personnelle perçue et d’estime de soi sont souvent utilisés de manière interchangeable alors qu’ils renvoient à des données différentes. L’auto-effi cacité personnelle perçue concerne les évaluations par l’individu de ses « aptitudes » personnelles, alors que l’estime de soi concerne les évaluations de sa « valeur » personnelle. Selon Bandura (2002), il n’y a pas de relation systématique entre ces deux concepts : un sujet peut se considérer comme totalement incompétent pour accomplir une certaine tâche sans pour autant perdre son estime de soi. Cependant, les sujets ont tendance à cultiver leurs aptitudes dans des activités qui leur donnent un sentiment de valeur personnelle. Il ressort de l’analyse comparative des deux concepts que l’auto-e ffi cacité personnelle perçue est prédictive de certaines attitudes et buts que les sujets se fi xent et des performances qu’ils obtiennent, alors que l’estime de soi n’est liée ni aux buts personnels ni à la performance.
Pour Bandura (1976, 2002), un sentiment positif d’auto-effi cacité personnelle perçue est supposé aider les individus à choisir leurs activités, leurs environnements et à déterminer la dépense d’efforts, la persistance des efforts, les types de pensées (positives, négatives) et les réactions émotionnelles face aux obstacles. Il souligne qu’il ne faut pas considérer le concept d’auto-efficacité personnelle perçue dans une conception dichotomique (absence ou présence) comme cela a été souvent le cas dans la littérature scientifique, mais plutôt dans une conception graduelle.

Références bibliographiques
Bandura A. L’apprentissage social. Bruxelles : Pierre Mardaga, coll. Psychologie et Sciences humaines, 1976 : 206 p.
Bandura A. Self-effi cacy: Toward a unifying theory of behavioural change.
Psychological Review , 1977, n° 84 : p. 191-215.
Bandura A. Auto-effi cacité. Le sentiment d’effi cacité personnelle. Paris : De Boeck, coll. Ouvertures psychologiques, 2002 : 876 p.
La maladie chronique dévaste le sentiment d’auto-effi cacité dans les différents domaines de la vie. Pour promouvoir l’auto-effi cacité, il faut identifi er des objectifs signifi catifs précis et à sa portée ; identifi er les stratégies et les modalités nécessaires à leur réalisation ; évaluer son comportement et faire les ajustements nécessaires. Les compétences sont des modalités pour réaliser les objectifs et font partie des stratégies utiles pour les réaliser.
Pour trouver un sens à sa propre vie et le concrétiser dans une identité donnée, il faut savoir être en mesure d’atteindre les objectifs signifi catifs, en passant par toutes les étapes nécessaires. Mais, inversement, c’est le sens que l’on donne à sa vie qui permet de s’engager dans des actions que l’on considère signifi catives pour son identité. Il y donc une relation circulaire entre la recherche du sens, la reconstruction de son identité et l’auto-effi cacité
[fi gure 1].

Bibliographie
[1] Bonino S. Vivre la maladie. Ces liens qui me rattachent à la vie. Bruxelles : De Boeck, 2008 :
142 p. (édition originale 2006).
[2] Baltes P., Lindenberger U., Staudinger U.
Life-span theory in developmental psychology. In : Damon W. (ed.) Handbook of Child
Psychology, Theoretical models of human development, New York : Wiley, 1998, vol. 1 : p. 1029-1144.
[3] Ford D., Lerner R. Developmental system theory. Newbury Park : Sage, 1992 : 272 p.
[4] Lerner R. Theories of human development: contemporary perspectives. In : Damon W. (ed.) Handbook of Child Psychology, Theoretical models of human development, New York :
Wiley, 1998, vol. 1 : p. 1-24.
[5] Brandstädter J. Action perspectives on human development. In : Damon W. éd. Handbook of
Child Psychology, Theoretical models of human
development. New York : Wiley, 1998, vol. 1 : p. 807-863.
[6] Antonovsky A. Health, stress and coping. San
Francisco : Jossey Bass Publishers, 1979 : 255 p.
[7] Antonovsky A. Unraveling the mistery of health. San Francisco : Jossey Bass Publishers, 1987 : 209 p.
[8] Frankl V.E. Man’s search for meaning.
New York : Simon and Schuster, 1997 : 224 p.
[9] Kroger J. Identity development. Thousand Oaks : Sage Publications, 2000 : 294 p.
[10] Bosma H., Kunnen S. Identity and emotion.
Development through self-organization. Cambridge : Cambridge University Press, 2001 : p. 267.
[11] Bandura A. (ed.) Self-effi cacy in changing society. Cambridge : Cambridge University Press, 1995 : 352 p.
[12] Bandura A. Self-effi cacy: the exercise of control. New York : W.H. Freeman and Company, 1997 : 604 p.